從電影《雨人》中有著驚人記憶力的雷蒙，到《海洋天堂》里行為刻板、無(wú)法交流的大福，孤獨(dú)癥這一名詞正在被更多人熟知。孤獨(dú)癥患者無(wú)法表達(dá)自己的感受，也無(wú)法接受他人的關(guān)愛(ài)，他們只生活在自己的世界里，外界對(duì)他們的了解又能有多少？

（圖片由《健康指南》提供）

　　在北大六院“癡呆社區(qū)篩查和居家照料干預(yù)輔導(dǎo)技術(shù)”項(xiàng)目啟動(dòng)暨培訓(xùn)會(huì)上，與會(huì)專家重點(diǎn)關(guān)注“一老一小”的問(wèn)題，該院兒童心理衛(wèi)生中心兒童病房主治醫(yī)師李雪對(duì)兒童孤獨(dú)癥的方方面面進(jìn)行了詳細(xì)的闡述。

　　治療預(yù)后差，孤獨(dú)癥有三大特征

　　孤獨(dú)癥也稱自閉癥。是廣泛發(fā)育障礙中最具代表性的疾病，起病于嬰幼兒時(shí)期，以嚴(yán)重而持續(xù)的社會(huì)交往障礙、交流障礙、局限的興趣和刻板重復(fù)行為方式為三大基本特征。

　　自1943年，美國(guó)的肯納（Leo Kanner）醫(yī)師第一個(gè)發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥（Autism），至今已經(jīng)過(guò)去70多年，孤獨(dú)癥發(fā)病率日益增高，治療效果卻不理想，預(yù)后差，嚴(yán)重影響患者的社會(huì)功能和生活質(zhì)量，甚者導(dǎo)致終生殘疾，現(xiàn)在孤獨(dú)癥已被世界衛(wèi)生組織(WHO)認(rèn)為是影響人口健康的重大問(wèn)題之一。

　　為了讓更多人關(guān)注孤獨(dú)癥，2007年12月18日，聯(lián)合國(guó)確立每年的4月2日為“世界孤獨(dú)癥日”。這是繼“世界愛(ài)滋病日”之后聯(lián)合國(guó)確定的第2個(gè)疾病日。

　　天才or傻，孤獨(dú)癥大部分智力有缺陷

　　《雨人》雖是電影，但雷蒙的天才記憶卻真有其事，其原型來(lái)自美國(guó)猶他州鹽湖城一個(gè)叫基姆·皮克的真人真事，這位自閉癥天才精通從文學(xué)到歷史在內(nèi)的15個(gè)不同領(lǐng)域，能一字不落地背誦至少9000本書(shū)的內(nèi)容。

　　無(wú)獨(dú)有偶，被譽(yù)為“再世莫扎特”的英國(guó)人德雷克·帕拉維奇尼先天失明并患有嚴(yán)重自閉癥，至今仍不會(huì)數(shù)數(shù)，不懂穿衣吃飯。但他竟是一個(gè)4歲起就無(wú)師自通的鋼琴奇才，對(duì)所有樂(lè)章過(guò)耳不忘。還有研究說(shuō)牛頓、愛(ài)因斯坦、比爾·蓋茨這些人都曾有輕度自閉癥或具有自閉癥狀……難道“天才”偏愛(ài)孤獨(dú)癥？

　　“對(duì)于孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，天才與傻有時(shí)只有一線之隔，例如基姆·皮克，他能輕松記住很多知識(shí)，卻無(wú)法應(yīng)用知識(shí)，他熟知每一條公交路線，卻不會(huì)坐公交車。”李雪說(shuō)，而且孤獨(dú)癥患者中天才畢竟只是極少一部分，不可能每個(gè)人都天賦異稟。相反，患孤獨(dú)癥的孩子大部分都屬于智力缺陷和正常的層次，都需要通過(guò)長(zhǎng)期的、不間斷的康復(fù)訓(xùn)練提高其融入社會(huì)的能力。

　　尚無(wú)特效藥，教育訓(xùn)練越早越好

　　兒童孤獨(dú)癥缺乏特效的藥物治療方法，部分藥物治療只能起到輔助作用，教育訓(xùn)練是是目前唯一有效的治療方法。李雪介紹，教育訓(xùn)練也要越早開(kāi)始越好。

　　但現(xiàn)下我國(guó)開(kāi)展的干預(yù)訓(xùn)練主要集中在有嚴(yán)重缺陷行為的低齡患兒，如言語(yǔ)缺乏者，缺乏對(duì)社交障礙的系統(tǒng)干預(yù)，特別是學(xué)齡期高功能孤獨(dú)癥兒童，亟待解決的社會(huì)交往和交流能力沒(méi)有得到有效改善。“社會(huì)交往障礙和交流障礙嚴(yán)重影響孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校適應(yīng)和社會(huì)適應(yīng)，并導(dǎo)致患兒出現(xiàn)更多的情緒行為。”李雪說(shuō)，因此積極探討學(xué)齡期孤獨(dú)癥患兒的社交干預(yù)十分必要。

　　為此，北大六院引進(jìn)了美國(guó)先進(jìn)的社交康復(fù)訓(xùn)練技術(shù)，結(jié)合我國(guó)的文化特色，摸索出一套適用于我國(guó)孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)交往技能和交流技能的訓(xùn)練技術(shù)和方法，對(duì)改善患者的社交障礙具有顯著療效，填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練領(lǐng)域的空白。

　　該訓(xùn)練方法在家庭支持、咨詢與指導(dǎo)的幫助下，通過(guò)感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、聽(tīng)力統(tǒng)合訓(xùn)練、音樂(lè)治療等方式進(jìn)行密集不間斷的康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)孤獨(dú)癥患兒有很大幫助。“孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練還應(yīng)得到學(xué)校長(zhǎng)期有效的配合，這非常關(guān)鍵，能夠促進(jìn)患兒對(duì)學(xué)校生活和社會(huì)環(huán)境的適應(yīng)，改善預(yù)后，提高生活質(zhì)量。”李雪強(qiáng)調(diào)。

　　此外，日常生活中也要隨時(shí)注意對(duì)孤獨(dú)癥患兒的訓(xùn)練，李雪推薦“過(guò)家家”、“老鷹捉小雞”等方式，通過(guò)游戲的互動(dòng)也對(duì)孤獨(dú)癥治療有積極的作用。

　　醫(yī)生介紹：

　　李雪：北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心兒童病房主治醫(yī)師，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)理事。畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部，主要臨床工作領(lǐng)域：各種兒童少年精神障礙的診斷和治療，兒童孤獨(dú)癥的臨床評(píng)估、行為干預(yù)，兒童行為治療、心理治療。

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