原標題:杭州女生流水賬記錄捐獻造血干細胞走紅
“捐獻造血干細胞這種一般人不會有,而且一輩子只有一次的經(jīng)歷,我要好好的做一個總結”。
16日下午,網(wǎng)友@許小了個豹的微博,獲得超過12萬點贊,另外還包括人民日報等“大V”在內的4萬次轉發(fā)。
杭州28歲女生許艾菲捐獻造血干細胞的經(jīng)歷:“四天八針,兩個手臂感覺要成馬蜂窩”,讓她獲得“最美小姐姐”稱號。許艾菲說,自己愿意以親身經(jīng)歷給潛在捐獻者一顆“定心丸”。
“很多人對捐獻的理解還停留在字面”
新京報:什么時候開始捐獻造血干細胞?
許艾菲:小時候知道白血病患者可通過骨髓移植治療。我有定期獻血的習慣,從高三第一次獻血,差不多每年一到兩次,總量目前是3200毫升。2009年的時候,我在流動獻血車上,看到造血干細胞捐獻的宣傳冊,對過去一些錯誤的認識進行了糾正,覺得這件事情可以做。
新京報:糾正了哪些錯誤認識?
許艾菲:很多人對于捐獻過程的理解,還停留在字面意思上,認為是在骨頭上穿刺打針,其實不是。從那本宣傳冊上,我了解到,捐獻造血干細胞所用的針,跟獻血的沒有什么兩樣,所用的采集方式,也是外周血采集,會有疼痛反應,但沒有想象中那么劇烈。
新京報:什么時候加入中華骨髓庫?
許艾菲:入庫匹配是在2009年,加入需要有條件,一般來說,要有過多次獻血經(jīng)歷,這樣證明你對血液采集是可以接受的。另外,身體素質也是考慮因素。加入的時候沒有想很多,無非是兩種情況,要么有人能夠跟我匹配,然后去捐獻,要么就一直在庫里。
新京報:什么時候收到通知稱匹配成功?
許艾菲:今年的5月7日,收到中華骨髓庫浙江省分庫的電話,通知說有一位白血病患者跟我配型成功。當時讓我跟家人商量一下,給幾天時間考慮要不要捐獻。其實沒有什么猶豫,所以幾天后骨髓庫再打電話來時,我就說可以。
新京報:對患者的基本信息有了解嗎?
許艾菲:按照中華骨髓庫的規(guī)定,捐獻者與患者之間有一個“雙盲”原則,所以其實一直到捐獻結束,我都沒有和患者見過面。只知道是一個15歲的男生,曾經(jīng)在天津治病,患有AML-m7巨核細胞白血病。
新京報:在哪里進行造血干細胞捐獻?
許艾菲:9月8日到浙江省中醫(yī)院。當天去打了動員針,正式開始捐獻是9月12日上午了。
“擔心因為自己耽誤患者救治”
新京報:捐獻期間的生活節(jié)奏什么樣?
許艾菲:如果說與平時有什么不同,大概就是每天早起之后和傍晚,都需要進行一次采集,一共四天。中間的時間,醫(yī)院建議要出去走動。一個是用來緩解緊張心理,另外一個就是,如果身體出現(xiàn)疼痛反應,可以幫助分散注意力。
新京報:身體會出現(xiàn)不良反應?
許艾菲:會有的,主要是腰部的酸痛感,有一點像女生來例假時的痛經(jīng)。所以一般這種時候,女生的耐受程度要比男生強。
我在浙江省中醫(yī)院捐獻時,有一個紹興男生在我前一天入院捐獻,他的疼痛反應就比我大,我開玩笑說,讓你體會一下女生的痛。
新京報:出現(xiàn)這種反應的時候會有壓力嗎?
許艾菲:那幾天比較緊張,睡不著覺,因為睡不著,壓力就更大。不是擔心我自己,而是如果疼痛反應過于劇烈,或者因為休息不好而無法進行正常捐獻,會耽誤患者的救治。
新京報:如果無法繼續(xù)捐獻,會有什么樣的后果?
許艾菲:因為那個時候,患者已經(jīng)做了清髓進入了無菌倉,也就是說,這時候的患者幾乎是沒有抵抗力的。如果等不到捐獻者的造血干細胞,自己的骨髓也沒了,很有可能在一個月內去世。所以一定要堅持到底。
新京報:捐獻當天感覺如何?
許艾菲:我要捐獻的這名患者,體重有136斤,要采集198毫升血樣,所以全程用了5個多小時。采集完了就趕緊去上廁所,5個多小時一動不動還是挺難受的。其實沒有什么特別的感覺,會有一些不舒服,但是想想,對我來說只是不舒服,對于患者就是生存希望。
新京報:現(xiàn)在的生活狀態(tài)怎么樣?
許艾菲:本身家里是做企業(yè)的,我在家里做事,所以這幾天主要是休息。按照醫(yī)院的規(guī)定,捐獻完骨髓,要休息起碼半個月。
飲食上會稍微注意一點,但是沒有特別補充營養(yǎng)。其實進補沒有必要,按照醫(yī)生的說法,保持原來生活節(jié)奏,注意休息就好了。很多捐獻者恢復好了以后都會發(fā)胖,這就是過分保養(yǎng)的結果。
“悔捐對患者家庭意味著人財兩失”
新京報:為什么在微博上發(fā)布胳膊被打成“馬蜂窩”的照片?
許艾菲:“馬蜂窩”是我開玩笑的形容。實際上,四天時間里,每天早晚各一針,加上動員針,胳膊上一共扎了九針。沒有經(jīng)歷過的人,會覺得很可怕,但是換一種角度,對于患者來說,扎針已經(jīng)習以為常,每天扎針是常態(tài)。
新京報:將捐獻過程記錄進行了公開發(fā)布是為了什么?
許艾菲:想做一個記錄。捐獻之前,我也在網(wǎng)上查過,想了解具體的捐獻過程,發(fā)現(xiàn)很多人有疑慮,也希望看到細致的過程記錄,但是找不到,之前還沒有什么人做過。
給自己做一個記錄,一來是將來可以回過頭看這段經(jīng)歷,二來可以給那些潛在的捐獻者一顆“定心丸”,告訴他們,捐獻過程沒有想象中那么可怕。
新京報:如何看待這種流水賬式的記錄在網(wǎng)上走紅?
許艾菲:沒有想到會這么火。我是12號采集結束后發(fā)出去,到了第二天早上醒來后,發(fā)現(xiàn)全網(wǎng)都在到處轉發(fā)。證明大家對造血干細胞捐獻還是比較關心,希望有親歷者做一個常識普及。
新京報:生活上會有什么變化?
許艾菲:每天都會有不同的人,來詢問這個事情,包括很久不聯(lián)系的朋友。我的心態(tài)還比較平和,因為熱度都會過去,所以趁現(xiàn)在還有熱度,就多多進行宣傳,這樣可以呼吁更多的人加入捐獻隊伍中。
熱點冷卻,一切回到平常之后,我還是會繼續(xù)做自己該做的,比如保持獻血的習慣。
新京報:當前骨髓捐獻存在什么困境?
許艾菲:一個是庫容特別少,目前整個中華骨髓庫,只有230多萬例捐獻者,但等待配型的患者有6萬多例,是遠遠不能滿足需求的。由于匹配概率低,到目前為止,國內配型成功的,一共也只有6000多例。大部分人得不到救治,在等待中去世。
另外一個是捐獻者的悔捐。大部分人加入配型時,沒有考慮那么多,想得很簡單。但是在做了高分辨的匹配、體檢、打動員劑后,中途放棄的比例不低。其實采集已經(jīng)開始后反悔,對患者的傷害是很大的。一方面是抵抗力問題,另外,捐獻者的費用是由患者家庭出的,很多家庭走到這一步,經(jīng)濟狀況已經(jīng)很艱難了,悔捐對他們來說,意味著人財兩失。
新京報:因為記錄捐獻過程而受到關注,你有什么心愿?
許艾菲:我想盡自己所能,對造血干細胞捐獻進行宣傳。將來如果有機會,想做這方面的宣傳大使。
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